Hay “vacíos importantes” en resolución de fármacos de enfermedades huérfanas: Fecoer

09 de abril de 2025

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La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) expresó su preocupación frente a la reciente expedición de la Resolución 542 de 2025 expedida por el Ministerio de Salud, la cual establece los criterios para la compra centralizada, distribución y suministro de medicamentos para el tratamiento de las Enfermedades Huérfanas en Colombia.

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Si bien la Federación reconoce que la medida es un avance en materia de salud pública para el país, advierte que el documento profundiza vacíos y omite aspectos clave para garantizar una atención integral a los pacientes.

En ese sentido, el director ejecutivo de Fecoer, Diego Gil, aseguró que “la resolución es un avance insuficiente. El Ministerio desaprovechó una oportunidad de oro de definir un proceso integral que resuelva las principales necesidades en la atención para pacientes con EH”.

Como primer punto señalaron que no se materializa la protección diferencial, pues el documento define un enfoque operativo y técnico que no representa avances en la protección diferencial ni en la garantía plena del derecho fundamental a la salud para las personas con estas patologías.

Por otro lado, advirtió la falta de participación de la sociedad civil y organizaciones de pacientes, pues aseguran que “no se involucró a la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras, desconociendo, de esta manera, el rol de las organizaciones de pacientes en la implementación de políticas públicas”.

“Las políticas públicas en salud no pueden ser establecidas sin la visión de los pacientes. Hacemos un llamado al Gobierno nacional a reabrir el diálogo técnico con las organizaciones de pacientes para una reglamentación ajustada al enfoque de derechos humanos”, expresó Gil.

En tercer lugar, advirtieron que la resolución deja a discrecionalidad del Minsalud la definición de medicamentos a adquirir, pero sin detallar criterios transparentes de priorización o participación técnica externa, lo que puede limitar la equidad en el acceso y la trazabilidad de decisiones.

Así mismo, expresaron que hay riesgo de fragmentación e inequidad en la entrega de medicamentos debido a que la articulación con las entidades promotoras de salud (EPS) e instituciones prestadoras de servicios de salud (IPS) no garantiza una implementación homogénea a nivel territorial y que, si bien se menciona la distribución a domicilio, no se estipulan indicadores de cumplimiento ni acciones de contingencia.

En quito lugar, Fecoer criticó la ausencia de medidas para garantizar acceso a tecnologías de diagnóstico y tamizaje. Sobre esto, dijeron que ignora la necesidad de fortalecer las rutas diagnósticas, la capacidad de laboratorios acreditados y la implementación plena del tamizaje neonatal.

Finalmente, consignaron que la resolución “no está articulada con las cinco líneas estratégicas del Plan Nacional, particularmente en lo relacionado con la gestión del riesgo, el fortalecimiento de la red de centros de referencia, soporte psicosocial y participación ciudadana”.

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