¿Por qué el medicamento que necesita Gael, un bebé colombiano, es el más caro del mundo?

Gael es un bebé que con un año de vida ya fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa y potencialmente mortal. Sus padres, Edwin Puentes y Mónica Posada, de Bogotá, se encuentran en una carrera contrarreloj para conseguir un medicamento, considerado el más caro del mundo.

Se trata de Zolgensma, un fármaco que sirve para tratar la atrofia muscular espinal (AME), una patología de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y puede causar la muerte en los primeros años de vida.

Lea también: Gael, el bebé colombiano que necesita uno de los medicamentos más caros del mundo para su extraña enfermedad

Este medicamento salió al mercado en el 2019 y ha despertado polémica por su costo, pues desde que fue presentado al público su costo ha sido de 2,1 millones de dólares, superando ampliamente al que hasta en ese momento era el tratamiento más caro: Luxturna (fármaco que trata la ceguera causada por enfermedad hereditaria) que costaba 850 mil dólares.

Este tratamiento para combatir el AME fue creado bajo patente de la empresa suiza Novartis, quien ha justificado en varias ocasiones el alto costo de un medicamento que puede salvarle la vida a un número importante de niños a nivel mundial.

Una de las razones que ha expuesto la empresa suiza es que a diferencia de otros tratamientos para el AME que buscan aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento, Zolgensma tiene como objetivo reparar los genes para que puedan producir esas proteínas en cantidades normales.

Para Novartis, lo que hay que pagar por este medicamento intravenoso está por debajo de lo que costaría tratar a un niño diagnosticado con AME con otras medicinas, así lo dio a entender años atrás el director general de la compañía, Vas Narasimhan, para la cadena estadounidense CNBC.

Por otro lado, el Instituto de Revisión Clínica y Económica, un grupo sin ánimo de lucro de Estados Unidos, dice que el costo de este medicamento es justificable porque “transforma por completo la vida de las familias afectadas por esta devastadora enfermedad”.

Este tratamiento está disponible en 47 países del mundo y se estima que desde que salió al mercado en el 2019 le ha cambiado la vida a más de 3 mil pacientes.

En el caso de Colombia, Zolgensma sí está aprobado para su uso, sin embargo, ningún hospital lo aplica actualmente, pues según testimonios recogidos por El Tiempo, la falta de infraestructura y protocolos para su administración ha sido un factor importante para que los centros médicos lo apliquen.

Sigan leyendo: La enfermedad que se llevó al reconocido actor y director Kepa Amuchástegui